Skaffa barn när man har en genetisk ärftlig sjukdom

Jag har ju Ehlers-Danlos syndrom (EDS) som är en ärftlig bindvävsavvikelser. Kort och snabbt förklarat är de att jag har kollagenbrist och de påverkar de kroppsdelar som har kollagen....vilket är nästan alla. Kollagen kan liknas med kroppens eget lim. De EDS gör är att jag inte sitter ihop. Jag är överrörlig. Lever med kronsik värk dygnet runt och ingen smärtstillande hjälper. Min kropp använder 300 gånger mer energi än en "normal" person då musklerna konstant måste jobba för att hålla igång mig. Jag har rikliga blödningar. Mina leder hoppar lite hit och dit och de är inte ovanligt att en knäskål rymmer mitt under en promenad, för att sedan ploppa tillbaka på plats
 
Att förklara ett kronsikt syndrom i några ord är svårt. Och de som gäller för mig är helt annorlunda för en annan person. Det finns inga rätt eller fel
 
EDS är ärftligt. 50% risk att mina barn får det. Tittar jag i min omgivning verkar det som att flickor har de jobbigare än pojkar om de drabbas. De har troligen (min egen amatörtolkning) med att göra att män har mera testosteron och på så sätt starkare muskler som bättre håller ihop kroppen
 
EDS hoppar inte över någon generation. Jag har det, alltså måste min mamma eller pappa ha det (vi har spårat de till mammas sida). Alltså måste hennes mor eller far ha det osv osv. Dock behöver man inte få samma typ som sina föräldar har
 
Med vetenskapen att de är 50% att mina barn får det. Är de då rätt att alls skaffa barn. Eller borde man låta blir. Det är inga lätta frågor. För de finns ju även 50% chans att de INTE får de och lever som glada och friska individer (jo man kan ju vara glad fast man drabbas). Är de rätt mot barnet
 
Vi börjar ju ha lite sent att ångra oss. De som glädjer mig är att de blev en pojke. Och att han då kanske får de lättare. Om han får. De är för tidigt att säga de nu. Alla barn är nämligen överrörliga. Vi ser ju att han är det, men ännu får vi vänta några år. 
 
De possitiva är att då jag är drabbat, vet jag också vilken hjälp man har rätt att få. Kanske jag orkar kriga mera för mina barn än vad jag gör för min egen del. 
 
En klok man sa en gång (okej jag är gift med honom) Skulle du ha önskat att din mamma viste om det och valt att inte skaffa barn. De skulle betyda att jag inte skulle finnas idag och skriva detta inlägg. Jag är trots allt rätt nöjd med mitt liv så svaret på den frågan är nog nej. Jag föredrar nog att finnas till. Hoppas mina barn tänker samma sak i framtiden
 
Powered by Jasper Roberts - Blog
Klicka här om du vill kontakta mig
bloggtoppen.fi - finlandssvenska bloggar